Solidarität mit "Schmetterlingskinder"

Publiziert in 8 / 2004 - Erschienen am 22. April 2004

Ihre Haut ist zerbrechlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Bei geringstem Druck und kleinster Belastung reißt ihre Haut und es bilden sich schmerzende Blasen, die Tag für Tag neu versorgt werden müssen. Die Rede ist von den Kindern, die an der genetisch bedingten, relativ seltenen Hautkrankheit Epidermolysis bullosa EB leiden. Wunden im Mund- Speiseröhren- und Darmbereich verursachen ständige Schmerzen. Verengungen müssen in Abständen operativ geöffnet werden. Die Krankheit ist bis heute nicht heilbar. Durch gezielte Behandlung lassen sich Schmerzen lindern. Einzige Anlaufstelle für die "Schmetterlingskinder" (auch für jene aus Südtirol) ist die Hautabteilung der Salzburger Klinik. Derzeit wird mit Spendegeldern ein eigenes Zentrum aufgebaut, in dem sich Ärzte speziell um die Leiden der EB-Kinder, die oft zu Dauerpatienten werden, kümmern können. Auch Forschung soll dort betrieben werden. Eine Hoffnung liegt in der Gen-Forschung. Ein Südtiroler Schmetterlingskind ist der zehnjährige Martin Pfeifer in Stilfs. Der Bericht im "Der Vinschger" Nummer 24 im Dezember 2004 hat eine große Welle der Solidarität ausgelöst. Viele kleine und große Spenden sind in Stilfs eingegangen, darunter 5000 Euro des Kiwanis-Clubs Vinschgau, dessen Vertreter Martin und seiner Familie einen Besuch abstatteten. Sämtliche Spenden für Martin werden zum Aufbau des Therapiezentrums verwendet. Vor kurzem haben sich Südtiroler Betroffene zur Selbsthilfegruppe debra-südtirol-alto-adige formiert, um das EB-Zentrum in Salzburg noch tatkräftiger unterstützen zu können. Im Herbst wird es in Bozen eine Benefiz-Veranstaltung für die "Schmetterlingskinder" geben, für die Landeshauptmann Luis Durnwalder die Schirmherrschaft übernommen hat. Von Südtirol aus sollen Kontakte zu EB - Patienten im oberitalienischen Raum geknüpft werden, damit jedes "Schmetterlingskind" Hilfe erfahren kann. Informationen unter: www.debra-austria.at