Schmetterlingskrapfen für Schmetterlingskinder

Naturns/Schlanders - Am 28. Februar 2022, dem Rosenmontag, jährt sich zum 15. Mal der Welttag der seltenen Krankheiten. Zu diesem Anlass werden in sämtlichen Filialen der Bäckerei „Mein Beck“ an diesem Tag als neue Varietät „Schmetterlingskrapfen“ verkauft. Zu haben sind die mit weißer Zuckerglasur und bunten Schmetterlingen verzierten Krapfen auch in den „Mein Beck“-Filialen in Naturns und Schlanders. Ein Teil des Verkaufserlöses wird direkt an den gemeinnützigen Verein DEBRA Südtirol – Alto Adige gespendet, der sich seit Jahren um Menschen, die an der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leiden, kümmert. Im Volksmund werden sie auch Schmetterlingskinder genannt, weil ihre Haut so zerbrechlich erscheint wie ein Schmetterlingsflügel. Die kleinste Reibung führt zu langsam heilenden Läsionen. Selbst alltägliche Aktivitäten werden zur Herausforderung. Sogar das Essen muss weich sein wie ein Krapfen, um nicht die Speiseröhre zu verletzen. „Wir sind tief berührt von der Hilfsbereitschaft, dem Einfühlungsvermögen und der Professionalität von ‚Mein Beck’“, so Anna Faccin, Präsidentin von DEBRA Südtirol. Alexa Tammerle, Marketingleiterin bei „Mein Beck“, ergänzt: „Als DEBRA uns um Unterstützung bat, haben wir sofort zugesagt. Wir wünschen uns von ganzem Herzen, dass wir mit unseren bunten Schmetterlingskrapfen einen finanziellen Beitrag leisten, gleichzeitig aber auch das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Betroffenen wecken und die Zahl der Unterstützer erhöhen.“ Epidermolysis bullosa, ist derzeit nicht heilbar. Vor allem aber müssen die Familien der Betroffenen zusätzlich zu den täglichen Beschwerden erhebliche Kosten für Arztbesuche, Medikamente und Verbandsmaterial aufwenden. Hier versucht DEBRA, direkte Hilfe zu leisten.