Vollversammlung von DEBRA Südtirol: Austausch, Fachwissen und gelebte Gemeinschaft

Heute - Rund 80 Teilnehmerinnen und Teilnehmer folgten der Einladung zu einem Kongress, der fachliche Impulse mit persönlichem Austausch verband. Im Mittelpunkt der Veranstaltung stand das Thema Sport und Ergotherapie bei Patientinnen und Patienten mit Epidermolysis bullosa (EB). Als Gastreferentin sprach Cristina Magnoni, Leiterin der Dermatologischen Chirurgie an der Universitätsklinik Modena. Sie gab einen fundierten Einblick in die Bedeutung gezielter Bewegung und professioneller Wundversorgung im Alltag von Menschen mit EB. Dabei zeigte sie auf, wie individuell angepasste Therapieansätze die Lebensqualität nachhaltig verbessern können. Auch Alessandro Barneschi, selbst EB-Betroffener, widmete sich in seinem Beitrag der Frage, wie Sport und Ergotherapie sinnvoll in den Alltag von Betroffenen integriert werden können. Er machte deutlich, dass körperliche Aktivität, wenn sie fachlich begleitet wird, nicht nur die Mobilität stärkt, sondern auch Selbstvertrauen und soziale Teilhabe fördert. Neben den Fachvorträgen war es vor allem der persönliche Austausch, der die Vollversammlung prägte. Beim anschließenden Catering nutzten Betroffene, Angehörige und Caregiver die Gelegenheit, miteinander ins Gespräch zu kommen. Im Mittelpunkt standen praktische Erfahrungen aus der Wundpflege, Informationen zu EB-Kompetenzzentren sowie konkrete Tipps und Tricks für den Alltag. Viele Gespräche drehten sich um kleine, aber entscheidende Hilfestellungen, die den täglichen Umgang mit der Erkrankung erleichtern können. Vielen Dank an dieser Stelle für das Sponsoring des Kaffees an AlpsCoffee. Die Veranstaltung zeigte einmal mehr, wie wichtig Begegnungsräume für Menschen mit einer seltenen Erkrankung sind. Für viele Familien ist der Austausch mit anderen Betroffenen eine wertvolle Unterstützung, die über medizinische Informationen hinausgeht. Es entsteht ein Netzwerk, das trägt, stärkt und Mut macht. „Es berührt mich jedes Mal zu sehen, wie viel Kraft in unserer Gemeinschaft steckt“, sagte Anna Faccin, Präsidentin von DEBRA Südtirol. „Für viele Betroffene und Familien ist dieser Tag mehr als eine Versammlung. Es ist ein Ort des Verstehens, des offenen Austauschs und des Miteinanders. Genau das möchten wir als Verein ermöglichen: dass sich niemand allein fühlt und dass wir voneinander lernen und uns gegenseitig stärken.“ Mit der gelungenen Kombination aus fachlichem Input und persönlicher Begegnung setzte DEBRA Südtirol ein klares Zeichen für Information, Vernetzung und Solidarität. Der Verein wird auch künftig daran arbeiten, Betroffene und ihre Familien zu begleiten, zu informieren und somit die Lebensqualität der sogenannten Schmetterlingskinder zu verbessern.

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Karin Tscholl
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