Wenn bescheidenes Wohlbefinden harte Arbeit wird

Publiziert in 23 / 2016 - Erschienen am 15. Juni 2016

Vor 20 Jahren hat sich die Südtiroler Gesellschaft für Parkinson und verwandte Krankheiten zum Ziel gesetzt, zu informieren, zu helfen und zu forschen. Ergebnisse und Erkenntnisse wurden in Naturns vorgestellt. Naturns - Im Ratsaal waren noch Stühle frei, als Referentin ­Astrid Pichler die Gäste begrüßte und zur Eröffnung das Wort an Rosmarie Brunner übergab. Sie vertrat die Präsidentin der Parkinson-Gesellschaft, die ehemalige Landtagsabgeordnete der Grünen, Alexandra Zendron. Der Abend in Naturns war als „Vortrag für Betroffene, Angehörige und Interessierte am Thema: Die Parkinsonkrankheit unter Berücksichtigung der psychologischen Aspekte“ angekündigt worden. Für Außenstehende war es nicht erkennbar, wer als Kranker oder als Angehöriger betroffen oder wer nur Zuhörer war. Die rätselhafte Krankheit Zum Einstieg in das Thema versuchte die Fachärztin für Neurologie, Katja Unterholzner, über den „Morbus Parkinson“ als Hauptdarsteller des Abends zu informieren. „Die Parkinson Erkrankung ist eine Erkrankung des Gehirns, bei der vor allem die Beweglichkeit und der Bewegungsablauf gestört sind“, projizierte sie an die Wand. Sie zähle zu den häufigsten Erkrankungen des Nervensystems, stand zu lesen. Später wird sich herausstellen, dass dieser Satz wie ein „Keulenschlag“ gewirkt und allen, die ihn das erste Mal vom Neurologen gehört haben, einfach den Boden des normalen Alltags unter den Füßen weggezogen habe. Da tröstete auch nicht, dass berühmte Kranke, darunter Sportler, Päpste, Schauspieler über Jahrzehnte ein erfülltes Leben führen konnten oder noch können. Dass die Forschung auf der Stelle tritt, soll der Tatsache zuzuschreiben sein, dass man die Ursachen der Krankheit, die von James Parkinson vor genau 200 Jahren erstmals beschrieben worden war, nicht kennt. Man weiß genau, welche Zellengruppen sich im Gehirn zurückbilden. Man weiß auch, dass es um den Botenstoff „Dopamin“ geht. Man weiß um die zuerst kaum merkbaren Beeinträchtigungen. Man kennt zahlreiche Selbsttests, bevor man den Neurologen aufsuchen soll. Da die Krankheit bei allen Betroffenen einen anderen Verlauf nimmt und die Symptome unterschiedlich häufig und heftig auftreten, müssen auch unterschiedliche Ursachen angenommen werden. Sicher ist derzeit nur: Die Krankheit ist nicht heilbar. Man muss sich mit der Krankheit arrangieren. „Es klingt paradox, aber im Verlauf liegt auch etwas Tröstliches“, erzählte Oskar Telfser, seit 6 Jahren ein Betroffener aus der Gemeinde Kastelbell-Tschars und Vorstandsmitglied der Parkinson-Gesellschaft. „In den Selbsthilfegruppen wird natürlich alles zum Thema gemacht; man tauscht sich aus. So kann der einzelne hoffen, dass die eine oder andere Beeinträchtigung bei ihm nicht unbedingt auch auftreten muss.“ Niemand kennt die Ursache Durch den individuellen Ablauf suche sich jeder seinen persönlichen Grund, meinte Daniela Mössmer-Bernardi, die aus Laas stammt und seit 14 Jahren um möglichst viel Normalität für sich und ihren erkrankten Mann arbeitet und kämpft. „Für den einen sind es Umweltbelastungen, für den anderen die giftigen Dämpfe an seinem Arbeitsplatz. Jeder sucht nach Ursachen und alles bleibt Vermutung“, meinte sie. Auch kluge Studien hätten noch keine greifbaren Ergebnisse geliefert. Was die Neurologin als Fakten darstellen musste, versuchte Vera Unterhuber als Neuro­psychologin und Psychotherapeutin mit Hoffnung zu umgeben und vorzutragen. Für Patienten erklärte sie die Entspannungsverfahren, die psychoedukativen Gespräche, die Gespräche zur Krankheitsbewältigung und die psychotherapeutische Begleitung. Den Angehörigen brachte sie den Wert der Selbsthilfe­gruppen näher, womit „das Gefühl für eigene Belastungsgrenzen wieder erlangt und die eigenen Bedürfnisse und Wünsche wieder wahrgenommen werden“ können. Die Partschinser Basisärztin Birgit Platzer erinnerte an die Möglichkeit des Gemeindearztes, den Patienten in seiner „Gesamtheit“ zu kennen, „Brücken zu schlagen“ und immer Ansprechpartner zu bleiben, gerade weil mit der Medikamenteneinnahme gegen Parkinson Nebenwirkungen auftreten können. Dazu gab es die kritische Wortmeldung, dass vor allem im städtischen Bereich Hausärzte Parkinson-Pazienten häufig an die neurologische Abteilung des Krankenhauses „abschieben“. Kraft in der Selbsthilfegruppe Als Betroffenen gelang es Oskar Telfser, den Anwesenden ab und zu ein Schmunzeln abzuringen. Er riet dringendst, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, auch wenn man „im ersten Moment erschrecke“. An ihm habe seine Frau 2010 ein Zucken seines linken Daumens festgestellt. Während der sechsmonatigen Ursachen-Suche habe er alle möglichen Diagnosen gestellt bekommen, bis eine Neuro­login in Meran meinte: „Magari é Parkinson“. In diesem Moment habe seine linke Hand angefangen zu zittern, erzählte Telfser. Als praktische Ratschläge empfahl er, sich ja nicht abzukapseln, am normalen Leben teilzunehmen und sich beim Einnehmen von Medikamenten strikt an einen Zeitplan zu halten. Dies sei besonders im Zusammenhang mit „Levodopa“ zu beachten, dem wohl wichtigsten Medikament in der Behandlung der Parkinson-Krankheit. Es kann die „Blutschranke“ passieren und im Gehirn „dopaminergene Neuronen“ zur Dopamin-Produktion anregen, liest man in der Broschüre der Parkinson-Gesellschaft. Den Abend in Naturns beschlossen die bewegenden Aussagen von Daniela Mössmer-Bernardi. Ihr Mann war 43, als er beim Rasieren merkte, wie schwer ihm die Bewegungen fielen. „Die Diagnose war für uns und die zwei Kinder ein regelrechter Schock“, erzählte sie. „Wir waren verzweifelt, denn unsere Pläne und Träume für die Zukunft sind in diesem Moment zerplatzt.“ ­Daniela schilderte die Gratwanderung zwischen Pflegerin und Ehefrau. „Das ist gar nicht so einfach und ich frage mich oft, wo unsere Beziehung geblieben ist. Unser Leben drehte sich immer mehr um Parkinson“, stellte sie fest und ermahnte gleichzeitig: „Mir ist wohl bewusst, dass ich für meinen Mann nur gut sorgen kann, wenn ich mich nicht vernachlässige und mir Freiräume schaffe, um wieder neue Kräfte zu schöpfen. In den Gesprächsrunden der Selbsthilfegruppe , habe ich gelernt, dass man am eigenen Wohlbefinden arbeiten kann.“ Günther Schöpf