Ben mit dem „Grillo“
Ben mit Vater Manuel und Mutter Melanie
Ben mit seiner Therapeutin
Therapie in der Slowakei

Ihre Spende kann helfen

Publiziert in 39-40 / 2021 - Erschienen am 23. November 2021

Morter - Dass über Melanie Bachmann und Manuel Sandbichler in den Medien berichtet wird, ist für die ehemaligen Leistungssportler im Alpinski nichts Neues. Der Grund, warum sie heute in der Bezirkszeitung der Vinschger stehen, ist weniger erfreulich. Das Paar hat einen gemeinsamen 4-jährigen Sohn. Ben leidet an einer infantilen Cerebralparese mit Diplegie (siehe Kästchen). Ben kam in der 28. Woche auf die Welt, war also ein sogenanntes Frühchen. Nach einer normalen Spontangeburt musste er mit seiner Mutter sieben Wochen auf der Intensivstation in Bozen bleiben. „Er brauchte keinen Sauerstoff, es ging im verhältnismäßig gut und am Ende wurde ich mit einem gesunden Kind entlassen“, erzählt die Mutter Melanie. Erst als Ben sechs Monate alt war, fiel den Eltern auf, dass er seine Beinchen nicht wie gleichaltrige Babys bewegte. Auf unser Nachfragen hieß es, das komme bei Frühchen öfter vor, und darauf vertrauten wir.“ Irgendwann schlugen die Ärzte in Bozen doch eine Magnetresonanz vor, die dann die erschütternde Diagnose brachte: in Bens Gehirn waren einige Hirnzellen abgestorben, die für die Steuerung der Beine verantwortlich sind. Sofort wurde dem Kind Physiotherapie verschrieben, aber niemand wusste, ob es in Italien eine Klinik gibt, die sich auf infantile Cerebralparese spezialisiert hat. „Wir haben uns im Internet informiert und mehrere Kliniken im Ausland gefunden. Leider hatten die Therapiezentren im Ausland kein Abkommen mit dem Südtiroler Sanitätsbetrieb“, so Melanie Bachmann. „Nach langen suchen fanden wir in Lecco am Comer See tatsächlich eine Klinik, die bereits seit 25 Jahren ein Abkommen mit Südtirol hat, Ben war der erste Südtiroler Patient, der dorthin geschickt wurde. Mein Lebenspartner Manuel blieb jeweils drei bis vier Wochen mit Ben in dieser Klinik; beim zweiten Aufenthalt war bereits die Pandemie, und die Therapien waren sehr eingeschränkt. Beim dritten Aufenthalt mussten sie wochenlang ständig im Zimmer bleiben; eine unzumutbare Situation für Manuel und Ben, der geistig rege, aufgeweckt und neugierig ist.“ Durch eine Südtiroler Familie hörte das Elternpaar von einer Klinik in der Slowakei, in der deren Sohn nach 13 Aufenthalten das Gehen erlernt hatte. „Die Familie hat uns den Therapievorgang erklärt:  man muss eine Übung zehntausendmal wiederholen, bis andere Gehirnzellen die Funktion der zerstörten Zellen übernehmen und sie abspeichern. Das war einleuchtend für uns, hieß aber üben, üben, üben...!“, so die Mutter weiter. Zwei Wochen hielt sich die junge Familie in der Slowakei auf, und bei Ben konnte man schon bald die ersten kleinen Fortschritte feststellen. „Da wussten wir, das ist das Richtige für unser Kind, dass Ben eine Chance hat, eigenständig stehen und gehen zu lernen; das bringt uns weiter.“ Inzwischen kann Ben krabbeln, er kniet sich hin, er kann aufstehen, wenn er sich irgendwo festhalten kann und im Gehbarren kann er sogar alleine gehen. Ihm fehlt noch die Stabilität, dass er alleine stehen kann. Das wäre nun der nächste Schritt. Ben freut sich jeden Tag auf den Kindergarten. Die Kinder dort motivieren ihn, sich zu bewegen und auch anzustrengen, da er genauso beweglich sein möchte wie sie. „Bens Therapeutin hier bemüht sich sehr und übt mit ihm intensiv. Es fehlt jedoch die jahrelange Erfahrung in diesen Bereich, da es sehr wenige Kinder betrifft. „Freunde von uns haben uns auf die Idee gebracht, uns an die Öffentlichkeit zu wenden. Vielleicht gibt es Menschen, die uns bei der Finanzierung der Therapien von Ben unterstützen möchten. Unser Spendenkonto für Ben lautet: Sandbichler Manuel, „für Ben“ Sparkasse Schlanders IT 60 D060 4558 9200 0000 500 2990. Wir sagen allen ein großes Vergelt`s Gott!“ 

Info

Kinder mit cerebraler Bewegungsstörung (synonym: Cerebralparese) leiden in erster Linie an eingeschränkten motorischen Fähigkeiten aufgrund einer frühkindlichen Hirnschädigung (0 - 2 Jahre). Je nach Hirnschädigung kann die Bewegungsstörung spastisch (mit zu hoher, eher starr wirkender Muskelspannung) oder mit Störungen im Bewegungsablauf (Athetose) verbunden sein. Am häufigsten kommen spastische Bewegungsstörungen vor, die z.B. beinbetont, halbseitig oder auch ganzkörperlich auftreten können. Bei einer Diplegie handelt es sich um eine doppelseitige Lähmung des unteren oder des oberen Körperabschnitts. Zu den geläufigsten Diplegien gehört die spastische Diplegie der Beine bei infantiler Cerebralparese.

Ingeborg Rainalter Rechenmacher
Ingeborg Rainalter Rechenmacher

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