Zu wenig Energie zum Leben

Publiziert in 9 / 2026 - Erschienen am 5. Mai 2026

Vinschgau - Der 12. Mai ist der jährliche Internationale ME/CFS-Tag (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome), der seit 1993 auf die schwere multisystemische Erkrankung aufmerksam macht. Er dient dazu, das öffentliche Bewusstsein für die meist unerkannte Krankheit zu schärfen, die Versorgungssituation zu verbessern und Solidarität mit Betroffenen zu zeigen, die oft stark isoliert sind. Die Bezirkszeitung der Vinschger hat anlässlich dieses Internationalen Tages mit Priska Garbin von der Antidiskriminierungsstelle und dem Arzt Hannes Tischler ein Gespräch geführt sowie drei von ME/CFS betroffene, junge Menschen und deren Angehörige zu Hause besucht. Alle sind Mitglieder der Patientenvereinigung CFS-ME OdV und werden von der Antidiskriminierungsstelle betreut.

Öffentlich auf die Krankheit aufmerksam machen

„Die Antidiskriminierungsstelle berät und unterstützt Menschen, die Diskriminierung erleben, rechtlich und interveniert in konkreten Fällen. Sie ist zuständig für Diskriminierung aufgrund von Rassismus, ethnischer Zugehörigkeit, Religion, Homo-, Bi- und Transphobie, Alter oder Behinderung. Zu Letzterem zählen auch chronische Erkrankungen wie ME/CFS. Im vergangenen Jahr haben sich verstärkt Menschen mit ME/CFS an uns gewandt. Ihr zentrales Anliegen: Sensibilisierung. Denn viele Arztpraxen und soziale Dienste kennen die Krankheit nicht oder nur unzureichend. Das führt zu Stigmatisierung und Benachteiligung – und dazu, dass Patientinnen und Patienten sich nicht ernst genommen fühlen,“ erklärt Priska Garbin. „ME/CFS ist eine schwere körperliche, neuroimmunologische Erkrankung. Trotzdem wird sie immer noch häufig psychologisiert. Betroffene hören Sätze wie ‚Sie müssen sich nur zusammenreißen‘ oder ‚Sie müssen nur wollen‘. Wer die Krankheit kennt, weiß: Genau das ist der gefährlichste Rat, den man geben kann. Hinzu kommen Unverständnis gegenüber Nicht-Transportfähigkeit oder starke Reaktionen auf Licht und Lärm. Weil die Belastung für Patientinnen und Patienten sowie ihre pflegenden Angehörigen enorm ist und sie aufgrund der Krankheitssymptome zugleich kaum sichtbar in der Öffentlichkeit auftreten können, war es den Betroffenen wichtig, dass wir öffentlich darauf aufmerksam machen“, so Garbin.

Gespräche mit politisch Verantwortlichen

Ein weiterer Schwerpunkt war, konkrete Verbesserungen der Versorgungssituation anzustoßen. Deshalb hat die Antidiskriminierungsstelle Gespräche mit politisch Verantwortlichen organisiert. Garbin: „Mit dem Gesundheitsressort war ein erster Schritt die Erarbeitung eines einheitlichen Behandlungspfades einschließlich zeitgemäßer Diagnostik. Mit Landesrätin Rosmarie Pamer haben wir über die sozialen Dimensionen gesprochen: Pflegeeinstufungen, Unterstützung durch territoriale Dienste und entlastende Angebote, um die Rahmenbedingungen der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern. Wir stehen erst am Anfang, aber wir bleiben dran. Die Antidiskriminierungsstelle unterstützt Betroffene und Familienangehörige auch bei der Vernetzung. Durch den Austausch können Wissen, Erfahrungen und Unterstützungswege geteilt werden.“

Infos bei der Regionalgruppe CFS-ME unter info.bz@cfsme.it  www.mecfs.it Tel. 328 24 22 289 (Angela Colucci)

Sie können sich nicht mehr selbst versorgen

Im Vinschgau gibt es sechs an ME/CFS erkrankte Personen, die Mitglieder der Patientenvereinigung CFS-ME OdV sind. Eine davon ist die 35-jährige Angela Colucci aus Latsch. Nach einem Universitätspraktikum in Indien ist die damals 21-Jährige Studentin der Sozialpädagogik mit  einer Infektion nach Hause zurückgekehrt. Nach der Genesung verschlechterte sich ihr körperlicher und kognitiver Gesundheitszustand, so dass Angela ihr Studium und ihre Arbeit aufgeben musste. Sie musste nach Hause zurückkehren und von ihren Eltern betreut werden, da sie es nicht mehr schaffte, sich selbst zu versorgen. Jahrelang versuchte sie, eine genaue Diagnose zu bekommen und erst mit 27 Jahren bekam sie von einem Neurologen die Diagnose ME/CFS. Sofort wurde sie aktives Mitglied der Patientenvereinigung CFS-ME OdV und nahm gemeinsam mit ihrer Familie an zwei Forschungen zu der Krankheit teil. Beim Ansuchen um Zivilinvalidität wurde ihr eine dauernde Invalidität (67 %) zugesprochen, aber keine Invalidenrente. Sie lebt von der finanziellen Unterstützung der Familie. Im Laufe der Jahre wurde die Krankheit moderater, so dass Angela versuchte, als Zivilinvalide zu arbeiten. Aber sie schaffte es körperlich und kognitiv nicht, die vorgeschriebenen drei Stunden täglich zu arbeiten. Heute engagiert sich Angela freiwillig bei der Patientenvereinigung CFS-ME OdV und kämpft für Gleichstellung und Anerkennung der Krankheit. Sie hat als Ansprechpartnerin der Regionalgruppe diese Titelgeschichte initiiert und die Kontakte mit den Betroffenen hergestellt. 

Zu erschöpft um zu leben

„Mein Leben mit ME/CFS ist, ehrlich gesagt, stille Folter. Jeden Tag, jede Stunde, jede Minute. Man kann die Krankheit nicht einfach kurz vergessen, sich kurz ablenken. Man hat nicht die Energie dazu. Und selbst wenn, dann geht es nur für eine sehr kurze Zeit, vielleicht fünf bis zehn Minuten, um vielleicht aufs Handy zu schauen. Aber wehe, man schaut zu lange, dann bezahlt man dafür die nächsten zwei Tage. Natürlich gibt es unterschiedliche Schweregrade der Krankheit, aber für jemanden Schwerst-Betroffenen wie mich ist dies leider mittlerweile seit Jahren der Alltag. Ich wünsche mir mehr Aufklärung, viel mehr Aufmerksamkeit und viel mehr Forschung für die Krankheit ME/ CFS!“ Dies schreibt David Unterholzner, 24 Jahre, aus Naturns, während der Vorbereitung dieser Titelgeschichte. David hatte im Jahr 2022 eine Corona-Infektion und kurz darauf eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus. Danach erholte er sich nicht mehr richtig, er fühlte sich ständig erschöpft und kraftlos wie nach einer Grippe. Selbst das Treppensteigen wurde für den einst sportlichen jungen Mann zur extremen Herausforderung. Er musste sein Informatik-Studium in Graz im dritten Jahr abbrechen und wieder zu den Eltern nach Hause zurückkehren.

Über die Jahre verschlechterte sich sein Zustand weiter. Auch nach jeder durchgemachten Infektion konnte sich sein Körper nicht mehr erholen. „David wacht morgens mit einem ‚Körper-Akku‘ von 5 % auf, und muss versuchen, mit dieser Energie den Tag zu überstehen“, erklärt Davids Mutter. Während gesunde Menschen durch Ruhe und Schlaf ihren Akku wieder aufladen können, bringt der Schlaf bei ME/CFS Betroffenen keine Erholung. Verbrauchen Betroffene jedoch mehr Energie, so kann dies eine Verschlechterung ihrer Symptome für die nächsten Tage bedeuten.

Betreuung rund um die Uhr

Davids Eltern haben ihren Alltag auf die Bedürfnisse ihres Sohnes abgestimmt. Auf die Frage, was sie als pflegende Angehörige für sich und ihren Sohn am nötigsten brauchen, antworten sie: „Wir brauchen Ärzte, die sich mit ME/CFS auskennen und die zu den Betroffenen nach Hause kommen. Wir brauchen auch über die SABES mehr individuelle Versorgung. Von der NeuroReha in Sterzing, die als Anlaufstelle dienen soll, hören wir von anderen Betroffenen, dass sich die meisten dort nicht gut betreut bzw. unterstützt fühlen.

Schwerst-Betroffene müssen zuhause gepflegt werden, da sie sich nicht selbst versorgen können. „Unser Sohn David kann nicht mehr aufstehen, ist komplett bettlägerig, selbst das Sitzen im Bett ist zu anstrengend. Er ist licht- und geräuschempfindlich“, so die Eltern. Derzeit gibt es keine öffentliche Pflegeeinrichtung, die Erkrankte auf-
nehmen könnte, um pflegende Angehörige zu entlasten. Auch die Pflegestufe entspricht oft nicht der tatsächlich benötigten Rundum-Betreuung. 

Nachbarschaftshilfe unentbehrlich

Die 33-jährige Madlen Graiss war völlig gesund und sie übte ihren Beruf als Krankenschwester in der Notaufnahme mit großer Leidenschaft aus. Nach einer Herzmuskelentzündung, einer Infektion und Immuntherapien im Jahr 2023 hat sie schlagartig ME/CFS bekommen. „Sie konnte plötzlich nicht mehr aufstehen, war wie gelähmt und hatte keine Kraft mehr zum Sitzen. Seit Oktober 2024 muss Madlen flach liegend vollständig gepflegt werden, ist nie mehr aufgestanden, braucht Hilfe in allen Bereichen und ist isoliert, weil sie es nicht schafft, ein normales Gespräch zu führen oder sich zu beschäftigen, weil sie Reize nicht verarbeiten kann“, erzählt ihr Partner Hannes Grassl. „Madlens einzige Abwechslung  sind unsere Katze und unser Hund Lio, die ihr Gesellschaft leisten. Lio verhält sich wie ein Assistenzhund. Eine unentbehrliche Stütze für mich sind unsere Nachbarsfamilien. Sie sind sehr hilfsbereit und verständnisvoll“, sagt Hannes Grassl.

Ein Kampf um die Pflegeeinstufung

„Besonders schwierig ist, dass Madlen nicht transportfähig ist und es weder Heimbesuche noch Online-Visiten gibt,“ bedauert Hannes. „Auch kennen sehr viele Ärzte die Krankheit nicht, was gefährlich ist, weil v.a. Schwerstbetroffene höchst instabil sind. „Einmal hatte Madlen starke Zahnschmerzen. Da haben wir Hilfe und Verständnis gefunden, und sie konnte im Krankenhaus unter Narkose behandelt und intensivmedizinisch betreut werden.“ Man ist stets auf die freiwillige Bereitschaft der Ärzte angewiesen, sich intensiv mit der Krankheit zu beschäftigen, um gezielt behandelt zu werden; aber manchmal fehlt ihnen auch in Notsituationen die Zeit dafür“, so Hannes Grassl.

Ein großes Problem sei der Kampf mit den Ämtern. Madlen habe nur Pflegestufe 2 bekommen, obwohl sie ein kompletter Pflegefall ist und nichts mehr alleine kann. Ein Rekurs wurde abgelehnt, so dass die Antidiskriminierungsstelle und das Sozialamt eingeschaltet werden mussten. Derzeit läuft notgedrungen eine Anfrage für eine Intensiv-Langzeitbetreuung in der privaten Klinik St. Josef. Zwei Jahre konnte Hannes Madlen dank des 104er Gesetzes betreuen, aber ohne seinen Lohn ist die Betreuung auch zuhause mit dieser geringen Pflegestufe für Hannes nicht mehr leistbar.

„Es muss anerkannt werden, dass ME/CFS  eine schwere körperliche Neuroimmunerkrankung ist. Es kann nicht sein, dass man um jede Unterstützung kämpfen muss. Es braucht dringend sichere Behandlungspfade, besonders für Schwerstbetroffene sowie verpflichtende Weiterbildungen für das medizinische Personal. Die Versorgung so kranker Menschen ist kein Luxus, sie ist zwingend notwendig, um zu überleben“, sagt Hannes.

„Starke Einschränkung der Lebensqualität“

Der Neurologe Hannes Tischler vom St. Josef Gesundheitszentrum Meran ist eine der (wenigen) Ansprechpartner für an ME/CFS erkrankte Menschen in Südtirol.

der Vinschger: Was genau ist ME/CFS aus medizinischer Sicht? Worin liegen die wesentlichen Unterschiede zwischen einer normalen, vorübergehenden Müdigkeit und dem Symptom „Fatigue“?

Hannes Tischler: Die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist ein chronisches multisystemisches Erkrankungsbild, das durch neu aufgetretene, nicht erklärbare, schwere Fatigue gekennzeichnet ist.
Die Fatigue führt zu einer deutlichen Einschränkung der beruflichen, sozialen und kognitiven Leistungsfähigkeit über mehr als sechs Monate und bessert sich im Gegensatz zu vorübergehender Müdigkeit nicht durch Ruhe. Zudem ist der Erschöpfungszustand auch nicht Folge von rheumatologischen, psychiatrischen, endokrinologischen, onkologischen oder neurologischen Erkrankungen. 

Was passiert im Körper eines ME/CFS-Patienten nach einer kognitiven oder körperlichen Anstrengung, die für Gesunde normal wäre? Warum können schon leichte körperliche Anstrengungen für ME/CFS-Patienten kontraproduktiv oder sogar gesundheitsgefährdend sein?

Ein Kernsymptom von ME/CFS ist die sogenannte Post-exertional Malaise (PEM) und dies bedeutet, dass es bei Überlastung - kann sowohl körperlich als auch kognitiv oder emotional sein - zu einer länger anhaltenden Verschlechterung kommen kann. Auch externe Faktoren wie z.B. Infektionen jeglicher Art führen häufig zu PEM mit anhaltender Verschlechterung. Für schwer Betroffene kann dies schon bedeuten, durch Aktivitäten wie Essen im Bett oder sogar äußere Reize wie Licht und Lärm in eine Überlastungssituation mit nachfolgender PEM zu kommen. In so schweren Fällen sind bereits „normale“ Alltagsaktivitäten wie Essen oder Körperpflege beinahe nicht mehr möglich. Wichtig ist an dieser Stelle zu betonen, dass ME/CFS für die meisten (leicht oder moderat) Betroffenen nicht bedeutet, sich überhaupt keiner Belastung mehr aussetzen zu können, sondern eine Überlastung vermieden werden soll.

Was versteht man unter „Pacing“? Warum ist diese Technik für Betroffene absolut lebensnotwendig und wie sieht Pacing konkret in den verschiedenen Stadien der Krankheit aus?

Pacing ist eine absolut essenzielle Technik für Betroffene; es bedeutet, die Aktivitäten im Rahmen der individuellen Energiegrenzen zu regulieren. Es handelt sich um eine strukturierte Selbstmanagement-Strategie mit dem Hauptziel, Post-Exertionelle Malaise zu vermeiden. Für viele Betroffene ist dies eine stete Gratwanderung und gerade bei schweren Krankheitsverläufen ab einem gewissen Punkt kaum mehr möglich. 

Gibt es zum jetzigen Zeitpunkt wissenschaftlich validierte Heilmethoden? Inwieweit ist es möglich, das Leiden durch die gezielte Behandlung einzelner Symptome zu lindern?

Es gibt aktuell keine der evidenzbasierten Medizin entsprechend validierten kurativen Heilmethoden. Andere Kernsymptome von ME/CFS wie Schmerzen oder Schlafstörungen können mittels erprobter symptomatischer Therapiestrategien behandelt werden. Für viele Symptome gelingt dies häufig recht gut, für das Hauptsymptom der Fatigue bestehen aktuell leider noch die größten Schwierigkeiten in der Behandlung. Einschränkend ist hier zu erwähnen, dass die oben genannten nicht-medikamentösen Therapiemaßnahmen nur bis zu einem gewissen Schweregrad der Erkrankung umsetzbar sind, bei sehr schweren Verläufen ist oft die einzige Maßnahme, die Betroffenen weitestgehend von äußeren Reizen abzuschirmen (dunkles Zimmer, Abschirmung von akustischen Reizen), da bereits diese zu einer PEM und somit weiteren Zustandsverschlechterung führen können.

Wie sieht die derzeitige Forschungslandschaft aus? Was hat sich durch die Pandemie verändert und wo liegt der Unterschied zwischen ME/CFS und Long Covid?

Aktuell wird an vielen Forschungszentren zu ME/CFS geforscht, die COVID-Pandemie hat hier sicher zu einer Intensivierung der Bemühungen und auch vermehrter Bereitstellung von Forschungsgeldern geführt. Dieser Umstand ist insbesondere dadurch bedingt, dass es große Überschneidungen zwischen Post-COVID und ME/CFS gibt. Die Definition von Post-COVID ist allerdings deutlich weiter gefasst und kann auch z.B. pneumologische oder kardiologische Langzeitfolgen einschließen welche bei ME/CFS definitionsgemäß nicht vorliegen.

Welche Folgen hat der Mangel an öffentlicher Unterstützung für die Patienten und deren pflegende Angehörige?

Die Sicherstellung einer adäquaten Betreuung der Erkrankten erfordert aktuell einen großen Anteil an privaten zeitlichen sowie finanziellen Ressourcen für die Betroffenen und das Umfeld – insbesondere für Betroffene welche die eigene Wohnung nicht mehr verlassen können oder sogar an das Bett gefesselt sind, bestehen aktuell mit Sicherheit noch Versorgungslücken, die zumindest in den mir bekannten Fällen ausnahmslos von den Angehörigen übernommen werden.

Warum wird die Telemedizin nicht konsequenter für Routine-Untersuchungen und Beratungsgespräche genutzt? Gerade bei einer Erkrankung, die mit herkömmlichen Diagnoseinstrumenten oft „unsichtbar“ bleibt und bei welcher körperliche Termine eine extreme Belastung darstellen, wäre dies doch eine sinnvolle Entlastung?

Vieles hängt hier meines Wissens mit technischen sowie rechtlichen Aspekten zusammen bzw. scheitert schlicht und einfach an der Verfügbarkeit einer entsprechenden medizinischen Software. Die Verwendung von Online-Konferenztools wie Teams oder Zoom ist in der Medizin nicht einfach möglich, da die Datenschutzbestimmungen - richtigerweise - sehr viel strenger sind als in anderen Einsatzgebieten. Gerade für Kontrollvisiten würde die Möglichkeit der Telemedizin eine große Erleichterung darstellen, für eine Ersteinschätzung lege ich selber - wenn von der Krankheitsschwere vertretbar - Wert auf eine Visite in Präsenz des Patienten. Bei sehr schwer Betroffenen ist dies leider nicht möglich bzw. würde zu einer massiven PEM führen. Manchmal kommen deshalb auch Angehörige im Auftrag der Betroffenen zu mir zur Visite, um die Situation zu besprechen und offene Fragen zu klären. Mein Ziel ist es, weiter Betroffene und deren Angehörige so gut es mir möglich ist zu unterstützen und ich glaube auch an den Fortschritt in der medizinischen Forschung. Deshalb bin ich überzeugt, dass es durch die verstärkten Bemühungen zu einem besseren Verständnis und dadurch auch zu Therapiemöglichkeiten der Erkrankung kommt.